かずまの変化 その1


迷走神経刺激療法を始めて

かずまに覇気を感じます。

もともと、ポーカーフェイスのかずま。

笑顔は、身近な人にしか見せません。

おはよ~♬

と声をかけられても、無視です。

なので、多分、みんなの印象は、いつも眠ってる感じだと思います。

そんなかずまに、変化が…。

迷走神経刺激療法を始め、肺炎になり、

吸引ばかりの日々を送り、経管栄養になり、

退院し、自宅での生活が落ち着き、学校🏫に通い始め、

日々のリズムが整った頃、

かずまにも余裕の表情が出てきました。

極限の苦しみを乗り越えた男の強さなのか

久しぶりにお友達と会えて、嬉し楽しいのか

母にはわかりませんが

最近のかずまは、1年前のかずまと、あきらかに違います。

おしっこした時には、気持ち悪いから替えてくれ❗️と教えてくれます。

声をかけられれば、ニコリ🙂と、お口を動かして、返事します。

なんだか、日常を楽しんでいるように、見えます。

それは、母の欲目かも知れません。

それでも、母は、冷静に客観的にみての、印象です。

学校の先生なんて、私以上に、高評価です。

結果。


迷走神経を刺激することにより、起きているのではないかとの、私の結論です。

てんかん発作では、まだ満足いく効果は、感じられない迷走神経刺激療法。

かずまの脳に、何らかの刺激を与えてくれているのは、確実に感じます。

まだまだ、諦められません。

脳科学は、未知数です。

朝起きて、かずまが

おはよ~♬

なんて、言う日も夢ではないかもです。

そんな朝のことを考えると

うかうか

眠ってもいれませんね。💤

最近のかずまをみてると、

そんな超ポジティブなかずまままです。





迷走神経刺激療法


迷走神経刺激療法って❓

かずまは、去年の6月に、この治療のために、外科的手術をしました。

その後、肺炎で入院したので、実際に、治療を開始したのは、8月上旬。

1年と少したって、レベルは、MAXまで上がりました。

その効果のほどは…。

あくまでかずまの場合です。

発作は、治療前、1日20~30回あったのが、現在は、10回前後。

まあまあ減ってる気はしますが

正直言うと、満足いく結果ではないです😓

もう少し、減ってほしい🙏

でも

2年後に、効果が出た例もあるようです。

まだまだ、可能性は残されてます。

それだけで、前向きになれる私です。

1つ、残念なのは

この治療中は、内服の調整が、出来ないこと。

どっちの効果か、分からなくなってしまうかららしいです。

本当は、最近、新薬が出たらしいので、試したい気もするんだけどな。

どんどん、医療は進化しています。

難治性てんかんだって

発作 0

になるのが、当たり前になる日が絶対来ます。





手術後1週間、抜糸後のキズ





1年たった現在の傷痕

ほとんど、分かりません。




一年たった今、私は、迷走神経刺激療法を始めて良かったと思っています。

てんかんのための治療なのですが

迷走神経を刺激することで

別の効果もあったのです。

それは、文献でも言われているようです。

その話は、また今度…。





修学旅行~写真~





















なんだか、いつも眠ってる感じのかずまですが、かずまなりに楽しんでいたと思います。

旅行から帰ってきても、変わらず、
落ち着いてるかずま。

一年前のかずまと今のかずま。

一年たった今、

どうしてあんな風になったのか

どうして、今こんなに調子が良いのか

私なりに、考えてみたいと思います。